우리는 2026년 [장애인 개인예산제]라는 새로운 제도의 시행을 앞에 두고 있습니다. 장애인과 관련한 정책은 여러가지이고, 변화도 여러번 있었지만, 특별히 이 정책에 대해 집중하고, 관심을 가져야 할 이유가 있습니다. 그것은 바로 이 정책은 2000년대 초반부터(어쩌면 1990년대부터)이어져 온 장애계의 오랜 숙원이 담긴 정책이기 때문입니다.

개인예산제, 좋은 건가?

[개인예산제]는 무엇일까요? 새로운 제도는 아닙니다. 영국에서 이미 90년대부터 시작된 제도입니다. 내용은 제도의 이름과 같습니다. 장애인 개인에게 돈(예산)을 주고, 개인이 (예산)을 운용하는 것입니다. 현금을 주는거죠. 장애가 있다는 이유로 정부가 돈을 준다고요? 맞습니다. 바로 그겁니다. 장애인 연금을 떠올리는 분도 있겠지만, 그것과는 또 다른 차원의 제도입니다. 왜냐하면, 이 제도는 장애인을 '지원'한다는 취지가 아닌, 장애인에게 삶을 '주도권'을 주어야 한다는, 아니 장애인이 삶의 주도권을 가져야 한다는 취지의 제도이기 때문입니다.

시작부터 복잡😳

[활동지원제도]라는 것을 들어 보신 적이 있으실 겁니다. 2007년에 시작된 제도인데. 사실은 이 제도가 앞서 얘기한 영국의 [개인예산제]를 들여온(들여오려다가 많이 변형된) 제도입니다. 제도의 원래 취지까지 달라질 정도로 변형이 심해서, 솔직히 활동지원제도를 개인예산제를 기반으로 한 제도라고 말할 수는 없습니다. 그렇다면, 왜 이렇게 변형이 심했을까요?

변형을 넘어 아예 다른

2000년 초반에 [개인예산제]를 도입해달라는 장애계의 요구에 정부는 고심 끝에, 장애인 개인에게 돈을 주는 대신 관리가 용이한 기관(복지관 / 자립지원센터)을 중간에 세웁니다. 그러니까, 원래는 정부가 장애인에게 100원을 주면, 장애인은 그 돈으로 월 급여 50원을 책정하여 자원봉사자도, 무상의 서비스도 아니라, 금전적 보상으로 받음으로 근로의 한 형태를 가질 수 있는, 본인의 일상을 지원할 사람을 고용하는 것이 개인예산제인데, 이렇게 장애인-지원자 사이에 기관을 넣고 제도를 만든겁니다. 그러면서, 지원하는 내용도 규정해놓았습니다.

삶을 규정하다?

그런데, 가만히 생각해보면 장애인이 필요한 건 일상에 필요한 지원입니다. 그러니까, "지원하는 내용을 현재와 같이 가사/사회활동 등과 같이 정해놓는 것 자체가 넌센스입니다. 우리의 하루를 어떻게 다 규정할 수 있을까요? 그리고 또 중요한 것은 [지원 시간]입니다. 장애인이 활동지원서비스를 받고 싶다고 신청하면, 공무원은 인정조사표라는 것을 들고 조사를 나옵니다.(인정조사표에 대해서도 할 말이 많지만, 주제가 아니니 지나갈께요) 그래서 점수를 매겨, 점수에 따라 1달에 몇시간의 지원을 받을지 정해줍니다. 예를 들어, 120시간으로 판정을 받으면 활동지원사가 지원하는 시간이 120시간입니다.

삶의 ”주도권“

가만히 보면, 서비스 신청-조사와 판정-활동지원사 파견-(정해진 서비스대로) 지원의 과정에서 장애인의 삶의 주도권이 보이지 않습니다. 여타의 제도와 별반 다르지 않죠. 원래는 이게 아니거든요. 영국의 [개인예산제]랑 멀어도 아주 멀죠.

과연?

바로 이 멀었던 것을 제대로 해보겠다고 공약을 한 것이 2026년입니다. 모든 것이 달라집니다. 서비스 신청만 같아요. 서비스를 신청하면, 단순하고 편협한 인정조사표 조사가 아니라, (지난 아티클에 얘기한대로) 무엇을 하고 싶은지, 어떤 지원이 필요한지 복수의 전문가가 장애인과 함께 이야기합니다. 여러 차례, 논의르 하고, 장애가 기준이 아닌, 정말 "필요한" 서비스 시간을 정합니다. 그러면 그 시간만큼 현금을 장애인에게 주죠. 그 돈으로 장애인은 자신의 삶에 필요한 것을 갖고, 사람을 고용하고, 목표를 향해 가는 겁니다. 본인의 결정으로요. 자본주의 사회에서 돈을 주는 것이 곧 결정권이니까요.

(바라는)미래는 올까요?

여전히 남아있는 우려과 미흡함과 과연 이게 될까하는 것들이 많이 있습니다. 시행착오가 없는 제도는 없다지만, 제도가 엎어질만큼 치명적이지 않기를 바랍니다. 사실, [개인예산제]에 대해서 이렇게 짧게 쓰면 안되요. 내용이 많은데다, 쟁점도 많아서(그리고 저보다 많이 아는 사람도 너무 많고요) 이렇게 짧게 쓰면 오해의 소지도 좀 많아서 솔직히 안쓰려고 했습니다. 그렇지만, 비장애인도 이 제도에 대해서 알고, 같이 공감했으면 하는 마음에서 씁니다. 아, 장애인의 삶에 이런 변화가 오는구나, 그동안 이런것이 없었구나. 라고요.

우리는 우리의 돈으로 우리 삶을 살잖아요. 필요하면 도움을 받기도 하고요. 장애를 이유로 경제적 어려움을 이겨낼 수 없고, 그래서 삶의 꿈을 이룰 수 없다면, 장애인의 삶을 그저 장애로 정의한 것과 같을 거 같아요. 복지국가는 별다른게 아닌 것 같아요. "장애 외에 다른 것들은 네가 노력해야 해. 다만, 장애로 인해 어려운 것은 나라가 도와줄께."라고 말할 수 있는 나라가 복지국가일 것 같아요. 우리도 (2026년이 아니더라도) 언젠가 그런 날이 오겠죠?🙏🏻