드라마 <사이코지만 괜찮아>에서 어린 '강태(김수현)'에게 엄마가 한 말이에요. 강태에게는 자폐 범주성 장애가 있는 형 '상태(오정세)'가 있어요. 어린 강태는 '비장애형제자매'로서 형을 책임져야 한다는 부담감을 느껴요. 또 형을 사랑하지만 동시에 미워하는 감정 속에서 혼란스러워 하기도 해요.
🩷 '비장애형제자매'는 누구일까?
'비장애형제자매'란 장애인을 형제자매로 둔 비장애인을 말해요. 사람들은 장애인 당사자와 그 부모가 겪는 어려움을 익히 들어 알고 있어요. 하지만 '비장애형제자매'는 거의 들어본 적이 없지요. 오늘 글에서는 장애인의 주변인 중에서도 가장 사각지대에 있는, '비장애형제자매'에 대한 이야기를 해 볼게요.
🩷 동글이의 이야기
여기 지적장애 동생 세모🔺️를 둔 비장애형제자매 동글이🟢가 있어요. 동글이를 통해 한 비장애형제자매의 마음속으로 들어가 볼게요.
🩷 비장애형제자매의 어려움
연구에 따르면 비장애형제자매들은 생애 주기 별로 심리적, 정서적, 경제적, 문화적 측면 등 다양한 측면의 어려움을 겪어요. 특히 유아기부터 시작되는 부모 및 또래 관계에서 느끼는 소외감이 가장 큰 문제예요. '나는 잘하지 않으면 주목 받지 못해.' 이런 왜곡된 자아상은 성인기까지도 대인 관계 형성에 다양한 문제를 초래해요.
비장애형제자매들은 '장애인을 형제자매로 두었다'는 점에서는 공통적이지요. 하지만 장애형제자매보다 나이가 많은지 적은지, 여자인지 남자인지, 형제자매의 장애 정도는 어떠한지 등 수많은 조건에 따라 경험의 양상이 아주 달라요. 그래서 비장애형제자매들은 비슷한 상황의, 마음이 잘 통하는 서로를 만나기도 쉽지 않아요.
🩷 비장애형제자매들에게 왜 지원이 필요할까?
이들은 유아기부터 적절한 심리적, 사회적 지원을 받는다면, 훨씬 더 훌륭한 사회적 자원으로 자라날 수 있어요. 하지만 우리나라는 아직 장애인 당사자와 그 부모를 위한 지원에 주력하는 편이에요. 그래서 비장애형제자매들은 복지 대상자들 중에서도 사각지대에 놓여 있어요.
오늘은 이 글을 통해서 '비장애형제자매로 살아가는 사람들이 있구나!' 이런 새로운 사실로 하루의 일부를 채워 보면 어떨까요? 눈에 보이지 않지만, 우리 곁에는 2인분 이상을 해내기 위해 오늘도 고군분투하는 수많은 '비장애형제자매'들이 있어요.
