'피터팬 아빠'의 걱정, 해결될 수 있을까? 정부가 추진하는 '발달장애인 돌봄 국가책임제' 핵심 정리 🧐

중증 자폐 아들을 20년 동안 홀로 키우다가 최근 세상을 떠난 '피터팬 아빠', 고 전경철 작가의 이야기 다들 기억할텐데요. 전경철 작가의 사연이 알려지며 발달장애인 돌봄에 대한 사회적 관심도 높아졌잖아요. 지난 10일 정부가 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안을 발표했어요. 부모가 부재하거나 돌보기 어려운 경우에도 국가가 돌봄 공백을 메우겠다는 내용이에요.

발달장애인 돌봄, 지금 어떤 상황이야? 🤔

지적·자폐성 장애인 등 발달장애인은 인지·의사소통의 제약과 자해·타해 같은 도전행동(스스로를 다치게 하거나 타인에게 해를 끼치는 행동)으로 일상적인 지원이 필요한 경우가 많아요. 보건복지부에 따르면 지난해 기준 국내 발달장애인은 28만 8000명으로 전체 장애인의 11.0%에요. 발달장애인 중 성인(18~64세)이 69.5%를 차지하는데요. 전체 장애인의 경우 스스로 일상생활을 할 수 있는 비율은 64.8%인데, 발달장애인은 26.4%에 불과해요.

문제는 이러한 발달장애인 돌봄 부담이 가족에게 집중된다는 거예요. 보호자의 46.2%는 돌봄 때문에 경제활동을 포기했고, 29.6%는 정신건강 문제를 겪는 것으로 조사됐는데요. 발달장애인 가족만의 문제가 아니라, 사회 전체가 감당해야 할 비용이 가족 개인에게 쏠리고 있다는 지적이 나오는 이유예요.

이러한 발달장애인 돌봄 문제와 부모들의 어려움은 전경철 작가의 사연을 통해 관심을 받게 됐는데요. 전경철 작가는 지난해 4월 6개월 시한부 선고를 받은 뒤 27년간 홀로 돌봐온 아들을 맡길 전국 시설 1000여 곳을 돌아다녔지만 모두 거절당했고, 그 사연이 에세이집 '안녕, 피터팬'과 방송을 통해 알려졌어요.

정부가 뭘 바꾸겠다는 거야? 🏛️

이날 보건복지부(복지부)는 관계부처 합동으로 돌봄 국가책임제 추진방안을 발표했어요. 주요 내용을 정리하면:

• 주말 24시간 돌봄 확대: 현재 최중증 발달장애인에게 제공되는 24시간 1대1 지원 서비스는 평일에만 운영되는데요. 내년 하반기부터 보호자가 없거나 고령·질병으로 돌보기 어려운 경우 주말에도 이용할 수 있도록 할 계획이에요.
• 주간활동서비스 확대: 성인 발달장애인이 낮 동안 또래와 다양한 활동에 참여할 수 있도록 지원하는 주간활동서비스 대상을 현재 1만 5000명에서 내년 2만 명, 2030년 3만 명으로 단계적으로 늘려요.
• 자립 지원 본사업 전환: 내년 3월 장애인지역사회자립법 시행에 맞춰 주거·일자리·활동 지원을 연계하는 자립지원 시범사업을 본사업으로 전환하거든요. 내년에는 모든 광역지방정부가, 2030년에는 모든 기초지방정부가 참여할 예정이에요.

이재명 대통령은 "전경철님이 마지막까지 걱정했던 아들의 내일을 잊지 않겠다"며 "지원을 더욱 촘촘히 이어가겠다"고 밝혔어요.

충분한 지원일까? 🔍

다만 '국가책임제'라는 이름을 붙이기에는 지원 규모가 여전히 부족하다는 지적도 나와요. 복지부가 추산한 최중증 발달장애인은 약 5000명이지만, 내년 통합돌봄 대상은 2760명에 그친다고. 주말 24시간 돌봄의 구체적인 확대 대상과 필요한 시설·인력 규모도 이번 방안에 담기지 않았어요.