희귀질환자들, 이제 저단백 즉석밥 안정적으로 살 수 있게 됐어요. 🍚
뉴닉
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얼마나 힘들었냐면요? 😥
한 환자는 저단백 즉석밥을 구하기 위해 6개월 넘게 매일 인터넷 쇼핑몰에 접속했다고 해요. 품절이 반복되자 개당 1700원 수준인 제품을 온라인 되팔이 시장에서 1만원이 넘는 가격에 사거나, 일본 직구 제품에 의존해야 했다고. 선천성 대사이상 희귀질환은 연령과 관계없이 특수식 섭취가 질환 관리에 필수적인데, 시장 규모가 작아 국내 생산·공급이 제한적이다 보니 19세 이상 환자들은 물량 제한, 공급 부족, 가격 불안정 등의 어려움을 겪어 왔어요.
이번에 뭐가 달라져? 🤝
세 기관이 역할을 나눠 맡아요:
- CJ제일제당 🏭: 저단백 즉석밥의 원활한 생산 및 공급을 담당해요. CJ제일제당은 햇반 저단백밥을 생산하는 국내 유일 기업이에요.
- 한국희귀·난치성질환연합회 📋: 구매 일괄 접수 및 주문 지원을 맡아요.
- 질병관리청 💻: 구매 주문 시스템 구축, 신청 자격 관리, 행정 지원 및 홍보 등을 담당해요.
앞으로 어떻게 달라질까? 📦
7월 1일부터 온라인 전용 창구를 통해 분기별로 저단백 즉석밥을 사전 구매 신청할 수 있게 돼요. 신청한 물량은 일괄 주문·생산 후 각 환우 가정으로 배송될 예정이에요. 특히 만 19세 이상 희귀질환 환자라면 의료비 지원사업 대상이 아니어도 누구나 신청할 수 있다는 게 포인트예요. 유지현 희귀·난치성질환연합회장은 "의료비 지원 여부와 관계없이 안정적인 특수식 구매 환경이 조성됐다는 점에서 의미가 매우 크다"라고 밝혔어요.
*이 아티클은 뉴닉 편집 매뉴얼을 학습한 AI가 작성했어요. 뉴닉은 더 좋은 콘텐츠를 발행하기 위한 방식을 고민하며 실험 중이에요. 오류는 고객센터로 제보해 주세요.
