<비장애 형제자매 일기장> - 5편 📔5️⃣

레몬자몽

@lemon99

2026.08.25•읽음 13

20. 비장애 형제자매로 산다는 것의 '좋은 점'이 있다면 무엇일까요?

🐻‍❄️ 북극곰(40대, 여)

차원이 다른 배려와 양보를 배웠다.

5️⃣ 05(30대, 남)

가족들이랑 집에서 같이 있는 시간이 많아서 그게 좋았습니다.

🫶 스니(30대, 여)

타인과 약자에 대한 공감 능력을 갖추게 된 것을 꼽을 수 있을 것 같아요. 오빠가 없었다면 이렇게 장애인, 아동 등 약자의 어려움과 권리 등에 대해 깊이 고민하고 공감할 수 없었을 거예요.

🐧 펭귄(20대, 여)

다른 사람들에게도 저처럼 말하지 않은 이야기가 있을 것이라는 생각을 하며 조심스럽게 다가가게 되는 것 같습니다. 통합교육의 장점을 어렸을 때부터 경험하면서 자라기 때문에 사회성 등도 빨리 발달되지 않았나 싶어요. 제가 '장녀 같다'는 소리를 많이 듣는 이유도 이러한 이유이지 않을까 싶습니다.

🌱 삼일(10대, 여)

저희 부모님은 오히려 장애 형제가 있어서 저에게도 더 신경을 써 주셨다고 생각해요. 저희 부모님이 제 동생이 비장애인이었더라도 저에게 신경을 쓰지 않으실 분은 아니실 거라고 생각하지만, 부모님도 동생을 돌보는 것에 대한 고충을 충분히 알고 계시기에 제가 동생을 돌봐야 할 상황이 생기면 미안하다고도 이야기 해 주시고 최대한 동생과 저를 모두 챙기려고 하셨던 모습이 감사하게 느껴졌어요.

21. 반대로 가장 힘든 점, 남들은 잘 모르는 어려움은 무엇인가요?

🐻‍❄️ 북극곰(40대, 여)

다른 비장애인처럼 가족여행 가기가 쉽지는 않다는 점.

5️⃣ 05(30대, 남)

아무래도 동생 예민해질 때, 그때 조금 힘듭니다.

🫶 스니(30대, 여)

평생 책임져야 할 숙제가 생겼다는 것? 아무래도 부모님이 돌아가시면 오빠를 돌볼 직계 가족이 저 밖에 없다는 것이 사실 좀 부담되고 걱정되긴 해요. 그럴 때면 그냥 '그때 가서 보자! 어떻게든 되겠지!'라고 생각하고 더 깊이 고민하지 않으려 노력해요.

🌷 밍밍(30대, 여)

아무래도 동생이 도전 행동*을 할 때가 너무 힘이 드네요. 회사나 약속이 있을 때, 일이 가끔 날 때가 있는데 그때는 집중도 안 되고, 계속 불안만 해지니깐 이런 감정을 스스로 어디다 풀 수가 없는 점이 조금 힘이 드네요.

*도전 행동(Challenging Behavior): 과거의 '문제 행동'이나 '이상 행동'을 대신하는 용어로, 개인 자신이 다치거나 남을 해치는 행동, 물건을 부수는 행동 등을 칭한다.

🐧 펭귄(20대, 여)

미래를 생각할 때 저만 생각하는 게 아니라 고려해야 할 점이 더 많아진다는 게 좀 힘든 것 같습니다. 그리고 사람이 하루 종일 기분이 좋을 수가 없다 보니 오빠가 기분이 안 좋아질 때가 있는데, 그때 오빠의 행동으로 인해 가정 분위기나 가족들의 심기가 많이 불편해질 때가 사실 정말 자주 있어요. 그럼 괜히 다 같이 예민해져서 필요 이상으로 부딪히기도 하고, "아무리 교육을 해도 안되는 건가"라는 무력감에 빠질 때도 많은 것 같습니다.

22. '이런 마음을 가져도 되나?' 싶어 죄책감이 들었던 감정이 있었나요?

5️⃣ 05(30대, 남)

없습니다.

🫶 스니(30대, 여)

부모님께는 '그래도 오빠가 있어서 행복하다, 외동인 것보다 낫다'라고 말하지만, 솔직히 그런 마음이 백프로라고는 할 수 없어요. 내심 사회적으로 원하는 바람직한 면을 비추며 나를 포장하는 것은 아닌지 죄책감이 들기도 해요.

🌷 밍밍(30대, 여)

이제 동생의 독립이나 거처를 현실적으로 생각해야 하는데, 그냥 시설에 넣고 신경 쓰고 싶지 않다는 점?

🥔 감자(30대, 여)

초등학교 들어가기 전 1년 정도는 동생 치료 때문에 할머니 집에 잠시 맡겨져 자랐어요. 할머니와 지내는 게 재미없지는 않았는데 그래도 맘 한구석엔 언제나 엄마 아빠가 어서 빨리 나를 데리러 와 주기를 기다렸던 것 같아요. 엄마 아빠가 있는 집으로 돌아온 뒤로 하루 종일 일하는 아빠보다는 엄마와 떨어지는 시간이 정말 싫었어요. 학교에서 집에 돌아오면 엄마가 집에서 나를 기다리고 있는 날이 제일 좋았죠. 하지만 지방에 살았기 때문에 같이 살게 되어도 엄마가 동생을 데리고 타 지역으로 언어치료나 행동치료 같은 걸 받으러 하루 종일 나갔다 오는 일이 종종 있었거든요. 엄마가 준 돈으로 혼자 분식집에서 좋아하는 돈가스 도시락을 주문하는 것 조차 처음에는 버겁고 어려웠어요. 나만 혼자 가게에서 먹는 것도 싫어서 사 들고 온 도시락을 혼자 조용한 집에서 먹고 있으면 아무리 평소에 좋아하던 돈가스를 먹어도 기분이 풀리지 않더라고요. 숙제하고 가방 챙기고 엄마가 하라고 한 일들을 하면서도 시계를 수시로 확인하며 엄마와 동생이 돌아올 시간만을 기다렸어요. 중간에 잠시 엄마가 집으로 걸어오는 전화를 받을 때만 잠시 편안했던 것 같아요. 가끔씩 평소보다 엄마와 동생이 늦게 들어오는 날이면 더 불안하고 곧 눈물이 터질 것만 같았죠. 동생처럼 엄마가 나도 데려가 줬으면 하는 마음이 나중에는 '동생이 장애만 없었어도 엄마와 이렇게 떨어지지 않을 텐데, 정말 동생이 밉다, 동생이 없었으면 좋겠다'까지 이어졌던 것 같아요. 그러다가도 동생과 엄마가 돌아오면 그런 생각을 했다는 사실 자체에 죄책감을 느껴서 저 혼자 속죄하듯 동생한테 더 친절하게 굴었던 것 같아요.

🐧 펭귄(20대, 여)

'오빠가 비장애인이었으면 내 삶이 어떻게 되었을까?', '더 내가 사랑을 많이 받으면서 지내지 않았을까?' '작은오빠가 좀 더 살가운 성격을 갖게 되지 않을까?'라는 생각을 했을 때, 그 생각을 마무리하고 나서 미안한 마음이 들었었습니다.

🌱 삼일(10대, 여)

그냥 동생을 돌보는 걸 귀찮아하고 힘들어했던 것 자체가 죄책감이 들 때도 있었어요. 당연히 내가 해야 하는 일이라고 생각했고, 부모님이 맡기고 가신 만큼 당연하다고 생각하던 게 은연 중에 남아 있어서 동생을 돌보면서 내가 짜증을 내고 화를 낼 때마다 종종 죄책감이 들었던 것 같아요. 동생에게 미안함도 있었고, 자신에 대한 실망감도 있었어요.

23. 형제자매로 살며 가장 어려운 일은 무엇이라고 생각하세요?

🐻‍❄️ 북극곰(40대, 여)

(결국 나의 예상과 달리 너무 일찍 끝이 났지만...) 언제까지일지 모를, 부모님 사후의 케어.

5️⃣ 05(30대, 남)

동생과 부모님 눈치를 봐야 하는게 가장 힘들어요.

🫶 스니(30대, 여)

부모님의 부재 시, 그들을 오롯이 떠맡아야 한다는 점이요. 많이 발전하긴 했지만 아직까지 우리 사회에선 장애인에 대한 돌봄 책임은 국가가 아닌 가족에게 있으니까요.

🐧 펭귄(20대, 여)

가족끼리 무언가를 분담해야 할 때, 1명으로 쳐 주긴 해야 하지만 사실상 무언가를 기대할 수는 없을 때가 가장 어려운 것 같아요. 오빠 스스로도 자기가 챙김을 받는 것이 당연하기 때문에 예절, 금전 사용, 차량 탑승 등에서 자기가 가장 우선이 되려고 하거든요. 일상 전반에서 양보를 하고 챙겨주고 배려해 줘야 하는 것은 좋지만 의무적으로 여태까지 긴 시간동안 그래 왔고, 그리고 앞으로도 긴 시간 동안 당연히 해야 한다는 게 좀 지치는 것 같습니다.

24. 누군가 나에게 해준 말이나 행동 중, 가장 따뜻하게 남아 있는 것이 있나요?

🐻‍❄️ 북극곰(40대, 여)

기억이 나지 않는다...

5️⃣ 05(30대, 남)

기억 나는 것은 없습니다.

🫶 스니(30대, 여)

남편이 결혼을 앞두고 오빠 얘기를 하면서, 먼 훗날 부모님이 돌아가시면 오빠와 함께 사는 것도 생각한다고 먼저 얘기해 줬어요. 너무 나중 일이기도 하고, 남편에게 부담 주기 싫어서 그런 얘기는 꺼내지 않고 있었는데, 진심이든 아니든 그렇게 얘기해 주고 오빠에 대한 책임을 "함께" 지는 누군가가 생겼다는 사실에 울컥하고 감동했어요.

🌷 밍밍(30대, 여)

네가 부모가 아니라고 해서 안 힘든 건 아니야. 누구나 집에 아픈 사람이 있다면, 그건 가족 모두의 힘듦을 짊어지고 가는 건데, 너가 왜 부모님보다 안 힘들꺼라 생각해? 그런 생각 하지 마 밍밍아.

🐧 펭귄(20대, 여)

복 많이 받겠다는 어르신의 이야기가 마음에 와 닿았어요. 인생을 많이 살아본 어르신들께서 미소를 지으며 저의 행동을 칭찬해주실 때, '내가 잘하고 있구나', '누군가에게 도움이 되는 행동을 하고 있구나' 싶어서 마음 속에 따뜻하게 남아 있습니다.

*대표 이미지 출처: ChatGPT

<비장애 형제자매 일기장> - 5편 📔5️⃣

20. 비장애 형제자매로 산다는 것의 '좋은 점'이 있다면 무엇일까요?

21. 반대로 가장 힘든 점, 남들은 잘 모르는 어려움은 무엇인가요?

22. '이런 마음을 가져도 되나?' 싶어 죄책감이 들었던 감정이 있었나요?

23. 형제자매로 살며 가장 어려운 일은 무엇이라고 생각하세요?

24. 누군가 나에게 해준 말이나 행동 중, 가장 따뜻하게 남아 있는 것이 있나요?

관련 태그