지난 학기, 교수님이 <The Sibling SLAM Book>을 빌려 주셨어요. 궁금했는데, 단종되어서 사 볼 수 없던 책이었어요. 이 책은 미국의 비장애 형제자매들이 말하는 솔직한 경험을 담고 있어요. 비장애 형제자매들의 이야기가 담긴 책을 보고, '한국에도 이런 책이 있으면 정말 좋겠다.' 라고 생각했어요. 지금 당장 책을 내지는 못해도, 비장애 형제자매들이 다른 비장애 형제자매들의 생각과 의견을 들을 수 있다면 정말 좋을 것 같다는 생각 에 이 인터뷰를 기획하게 되었어요.
그래서 여기, 7명의 비장애 형제자매들의 이야기를 소개할게요. 다른 비장애 형제자매들의 생각은 어떨지 궁금해하는 모든 형제자매들을 위해서!)
(*만약 여기에 이야기를 얹고 싶은 비장애 형제자매가 있다면, 성별/연령/형제자매의 장애 정도를 불문하고 편하게 연락 주길 바라요. https://open.kakao.com/o/shBciLIi )
1. 나를 처음 보는 사람에게 나를 어떻게 소개하고 싶나요? 🐻❄️ 북극곰(40대, 여)
안녕하세요. 북극곰이에요. 저는 발달장애 1급 남동생이 있었고, 지금은 하늘나라에 갔어요.
5️⃣ 05(30대, 남)
안녕하세요. 저는 자폐증 동생을 둔 연년생 오빠입니다.
🫶 스니(30대, 여)
저는 사람을 좋아해요. 누군가에게 도움을 주는 것도 좋아하고, 얘기하고 소통하는 것도 좋아해요.
🌷 밍밍(30대, 여)
안녕하세요 밍밍입니다!!
🥔 감자(30대, 여)
안녕하세요 감자입니다.
🐧 펭귄(20대, 여)
서울에서 특수교육대상학생을 가르치는 중등 특수교사입니다.
🌱 삼일(10대, 여)
안녕하세요, 삼일입니다.
2. 가족을 소개해 주세요. 누가 있고, 같이 사는지 아닌지 등을 소개해 주세요. 🐻❄️ 북극곰(40대, 여)
부모님, 저, 남동생.
5️⃣ 05(30대, 남)
지금 결혼해서 독립했고요, 작년까지는 엄마, 아빠, 동생 있었습니다.
🫶 스니(30대, 여)
결혼해서 남편, 백일 된 아들과 살고 있어요. 10분 거리에 부모님과 지적 장애를 가진 오빠가 함께 살고 있어서 자주 만나고 있어요.
🌷 밍밍(30대, 여)
제 가족은 부모님 그리고 저, 남동생 한 명이 같이 살고 있어요.
🥔 감자(30대, 여)
아빠, 엄마, 저, 남동생까지 총 4명의 가족과 같이 살고 있어요.
🐧 펭귄(20대, 여)
어머니, 아버지, 큰오빠, 작은오빠, 저입니다. 모두가 다 함께 살고 있는 중입니다.
🌱 삼일(10대, 여)
저는 엄마, 남동생과 함께 살다가 고등학교 진학 때문에 서울로 올라왔습니다. 남동생은 타 지역 보호시설에서 지내며 특수학교에 재학 중이고, 엄마는 혼자 지내고 계세요.
3. 내 형제자매는 어떤 사람인가요? 장애 이야기는 잠시 빼고, 그냥 ‘내 형제자매’를 떠올리면 어떤 모습이 먼저 떠오르나요? 🐻❄️ 북극곰(40대, 여)
장난꾸러기, 천방지축, 삼국지의 조조…. 그렇지만 늘 손과 관심이 필요한 사람.
5️⃣ 05(30대, 남)
친구 같습니다.
🫶 스니(30대, 여)
저희 오빠는 꾸밈없는 사람입니다. 누군가에게 잘 보이려는 마음 없이 있는 그대로 보고 느끼는 것을 얘기해서 가끔은 우리를 당황하게도 하는(^^) 하얀 도화지 같은 사람이에요.
🌷 밍밍(30대, 여)
성격은 소심한데 굉장히 예술적인 방향으로 관심을 가지고 있는 수영을 즐기는 마린보이?
🥔 감자(30대, 여)
놀랍게도… 귀여워요… 마치 덩치 큰 곰인형을 보는 것 같다고 해야 할까? 사실 가족을 보다 보면 모두 곰돌이 같다는 생각을 많이 해요. 동요나 동화책에 나오는 곰돌이 가족 있잖아요. 거기서 동생은 귀여운 막내곰인거죠. 근데 폭풍성장 끝에 아빠 곰만해진….
🐧 펭귄(20대, 여)
좋아하는 것이 확실하고, 웃음으로 주변 사람들을 행복해지게 할 수 있는 사람입니다.
🌱 삼일(10대, 여)
착하고 순수한 것 같아요. 말도 잘 듣고, 어쩔 때는 너무 착하다고 느껴서 걱정도 되는 것 같아요.
4. 요즘 나에게 가장 큰 일은 무엇인가요? 🐻❄️ 북극곰(40대, 여)
남동생이 살아있을 때는, 최대한 우리 가족 4인이 큰 아픔과 큰 문제 없이 지금처럼 행복하게 살다가 동생보단 하루 더 살고 죽는 것이었고, 떠난 후에는, 천국에 가서 꼭 다시 만나는 것.
5️⃣ 05(30대, 남)
아내가 임신했는데, 출산 준비하는 일이 가장 큽니다.
🫶 스니(30대, 여)
4월에 아들을 낳아서 열심히 육아를 하고 있어요. 요즘엔 아가가 제 세상의 전부입니다. ^^
🌷 밍밍(30대, 여)
아무래도 나이가 30대가 넘어가니까, 부모님 나이가 많아지니까 같이 동생을 부양을 할지 시설에 보낼지 하는 미래 걱정이 제일 큰일이네요.
🥔 감자(30대, 여)
제가 먹고 사는 일이요. 일단 제 코가 석자라…. 저부터 주거나 경제적인 게 정리되어야 나머지 가족들을 살필 수 있겠더라고요.
🐧 펭귄(20대, 여)
학기를 마무리하며 학교에서의 크고 작은 일들의 재발을 막기 위해 교육 방향을 꾸준히 고민하는 것이 가장 큰 일인 것 같습니다.
🌱 삼일(10대, 여)
대학 진학에 대해서 고민이 큰 것 같아요. 물론 당장 앞둔 학업, 전공, 친구관계에도 고민이 있지만 고등학교를 졸업한 이후의 미래에 대한 고민이 커요.
*대표 이미지 출처: ChatGPT