<비장애 형제자매 일기장> - 4편 📔4️⃣

레몬자몽

@lemon99

2026.08.25•읽음 8

15. 주변 사람들(또는 친구들)에게 형제자매의 장애를 어떻게 설명하나요? 주변 사람들(또는 친구들)이 먼저 질문을 하기도 하나요?

🐻‍❄️ 북극곰(40대, 여)

10대 학창 시절에는 동생이 자랑스럽진 않았지만 딱히 부끄러워하지는 않았었다. 궁금해서 물어본 친구들이나 지인들에게는 솔직하게 설명했었다.

5️⃣ 05(30대, 남)

아니요 없습니다.

🫶 스니(30대, 여)

어릴 적에는 "우리 오빠는 장애인이야."라고 먼저 친구들에게 얘기했었는데, 그걸 좀 불쌍하게 보거나 뒤에서 얘기하는 애들이 있다는 것을 알게 되었어요. 그 후로는 굳이 먼저 오빠의 장애에 대해 얘기하지 않아요. 사회복지쪽 전공을 하거나 그쪽에서 일하지 않는 이상 장애에 대해 어떻게 인식하고 대해야 될지 몰라서 당황하는 사람들이 많거든요. 근데 대학 졸업 후 장애 관련 공공기관에서 일하게 된 후에는 회사 동료들이 다 장애에 대해 익숙하고 인식도 좋아서 편하게 오빠에 대해 얘기하고 있어요. 오히려 오빠가 일을 하면서 살아가는 모습에 대해 자랑스럽게 얘기해요.

🌷 밍밍(30대, 여)

학창 시절에 본가에 처음 놀러오는 친구들한데 주로 얘기했었어요. 동생의 행동에 놀랄 수 있어서 미리 얘기해주는 편이에요. 어른 (중) 그 누구도 다른 사람한테 동생(에 대해) 얘기하고 데리고 오라고 한 적이 없는데, 제가 스스로 말했던 점이 신기하네요. 아무튼 너무 슬프지 않게, '동생이 우리랑 많이 다름'을 확실하게 이야기하고 '너무 놀라지는 말아라'? 이 정도로 끝냈던 것 같아요.

🐧 펭귄(20대, 여)

자폐성 장애가 있다고 있는 그대로 말을 합니다. 다른 설명들을 많이 덧붙이면 장애를 더 특별하게 생각하는 것 같더라고요. 제가 12살이라는 어린 나이부터 특수 교사를 원했다 보니 '그렇게까지 원하는 이유가 뭐냐,' '특별한 이유가 있을 것 같다'하면서 물어봐요. 그때 상대방이 장애에 대해 반감이 있는 게 아닌 것 같으면 편하게 이야기합니다.

🌱 삼일(10대, 여)

이전에는 동생의 장애를 잘 이야기하려고 하지 않았어요. 주변에서 굳이 물어보지 않을 뿐더러 장애에 대한 인식이 적었을 때라 하나부터 열까지 전부 설명해 주어야 했었거든요. 근데 장애의 여러 종류가 미디어에 점점 나오고, 사람들이 장애에 대한 인식이 조금 갖춰진 후에는 굳이 숨기려고 하지는 않았던 것 같아요. 내 동생한테는 자폐성 장애가 있다고 이야기하면 보통 사람들은 우영우를 떠올리더라고요. 완전히 같은 유형의 장애는 아니지만, 비슷하니까 더 덧붙여 말하거나 하지는 않았던 것 같아요. 아직 동생의 장애나 돌봄에 대해 주변 사람들과 진지하게 이야기해 본 경험은 많이 없는 것 같아요.

16. 학교·학원·직장·종교 모임·지역 모임 같은 곳에서 사람들이 형제자매를 대하는 방식을 보며 어떤 기분이 드나요?

🐻‍❄️ 북극곰(40대, 여)

씁쓸하기도 하고 슬프기도 하고...

5️⃣ 05(30대, 남)

조금 다르다고 느꼈습니다. 특히 처남과 아내의 관계를 보면 신기했습니다.

🫶 스니(30대, 여)

제가 옆에 있어서 그런지 오빠에게 함부로 대하는 사람은 없어요. 오히려 더 배려하는 모습을 보이죠. 그럴 때 '우리 사회의 장애에 대한 인식이 참 좋아졌구나' 느껴요. 그치만 제가 보는 부분은 일부에 불과하겠죠. 아마 사회 평균은 아직 장애에 대한 인식이 좋지 않을 거에요. 그래서 오빠도 회사와 집 말고 새로운 곳에서 새로운 사람들과 관계 맺는 것에 소극적이에요.

🥔 감자(30대, 여)

《선량한 차별주의자》라는 책 내용으로 대답을 대신하고 싶어요. 제가 불편한 지점을 제일 잘 꼬집어 풀어준 느낌이었어요.

🐧 펭귄(20대, 여)

'우리 오빠도 이렇게 사회에 녹아들 수 있구나'라는 여러가지 생각이 들면서도, '아무리 올바른 행동을 한다고 하더라도 장애인은 아직 이 사회에서 덜 받아들여졌구나'라는 생각이 들어요. 오빠가 학습한 대로 대형 마트, 대중교통 등을 올바르게 이용하는데도 불구하고 필요 이상의 말이 뒤따라 붙더라고요. '아직 이 세상은 장애인에게 각박하구나'라는 걸 간접적으로 느끼면서, (그걸) 직접적으로 느끼는 오빠가 안쓰럽고 짠한 기분이 듭니다.

🌱 삼일(10대, 여)

물론 당연한 것도 아니고, 장애 유형에 따라 다르겠지만 아직도 장애에 대한 인식이 비장애인들에게 부족하다고 느껴요. 제 동생은 문제 행동을 하면 하나 하나 설명하는 것보다 짧게 말하고 안 된다고 이야기해야 알아듣거든요. 근데 밖에서 문제 행동을 했을 때 주변 비장애인 분들이 '이건 이래서 안 되니까 하면 안 된다'라는 식으로 이야기하시는 걸 보면서 '그렇게 하면 동생이 못 알아듣는다'라고 이야기해 주고 싶은 마음이 컸었어요. 그래도 제 기억에는 무시를 받거나 모진 말을 들은 기억보다 좋게 봐 주시고 '귀엽다, 착하다' 같은 좋은 이야기를 해 주셨던 분들이 많았어서 크게 나쁜 기억은 없는 것 같아요.

17. 사람들이 형제자매를 대하는 태도 중에서 가장 거슬리는 건 무엇인가요?

5️⃣ 05(30대, 남)

없습니다. 그 이후로는 별 말은 없습니다.

🫶 스니(30대, 여)

어린아이 대하듯 하는 태도는 정말 거슬려요. 오빠도 타인이 본인을 어떻게 인식하고 어떻게 대하는지 다 느끼거든요. 아이가 아니라 성인으로 보고 대해주면 좋겠어요. 물론 저부터 노력해야겠죠. ^^

🌷 밍밍(30대, 여)

장애인인 줄 알면 약간 함부로 호칭을 부르는 거나, 대하는 태도가 별로였어요. 동생도 다 알거든요. 사람인지라 자기를 존중해주는지 아님 만만하게 자기를 대하는 건지.

🥔 감자(30대, 여)

동생을 투명인간처럼 취급하고 싶어한다는 게 느껴질 때가 거슬려요. 처음에는 동생에게 직접 묻고 다음에는 동생 대신 주변 가족들에게라도 동생의 의사를 물어보다가 어느 순간 동생이 같이 있음에도 동생을 배제하는 걸 편하게 여기는 듯한 태도가 느껴질 때요. 직접 말은 안 해도 내가 이 정도 했으면 동생을 '집에 놔두고 오지', '여기는 데리고 오지 말지'라는 생각이 기저에 깔려 있는 것 같아요. 그럴 때마다 어릴 적 동네에서 애들 이랑 같이 놀다 보면 '너는 괜찮지만 제 동생과는 같이 놀기 싫다'던 애들을 다 큰 어른이 되고 나서도 계속 마주하고 있는 것만 같아요.

🐧 펭귄(20대, 여)

예상 외로 많은 것을 할 수 있는 사람인데 장애인이라는 것만으로 무시하는 태도, 그들의 애정 표현을 귀찮게 받아들여서 대화를 하지 않으려는 태도가 정말 많이 거슬립니다.

🌱 삼일(10대, 여)

너무 대놓고 불편해하는 건 보기 불편했어요. 말로 하지 않아도 '저 사람이 내 동생을 불편해하는구나' 정도는 감으로라도 알아차릴 수 있잖아요. 물론 제 착각일 수도 있겠지만 너무 잘 드러나는 사람들을 보면 자리를 피하고 싶었던 것 같아요.

18. 형제자매에 대해 받았던 질문 중 가장 황당하거나 무례했던 질문이 있나요?

🐻‍❄️ 북극곰(40대, 여)

"저능아냐?"라는 질문. 그것도 교제하던 남자에게서.

5️⃣ 05(30대, 남)

최근에는 없습니다. 주변 분들이 모두 조심해주세요.

🫶 스니(30대, 여)

고등학생 때 친한 친구에게서 "너희 오빠 좀 이상하다며?"라는 얘기를 들은 적 있어요. 오빠의 행동이 일반적인 또래의 사람들과는 조금 다르게 느껴질 수 있지만 그걸 이상함이라고 얘기하는 것은 상처이고, 충격이었어요. 아직까지도 좋지 않은 기억으로 남아있네요.

🌷 밍밍(30대, 여)

무례한 질문은 잘 잊어버려서 명확히 기억이 안 나는데 아무래도 "유전이야?" 아님 "사고나서 그런 거야?" 이런 뉘앙스 질문을 받아 본 것 같아요.

🐧 펭귄(20대, 여)

질문이라기보다... 제 큰오빠가 장애인인 걸 듣고 나서 저한테 '불쌍하다'고 했었던 반응이 가장 무례했다고 생각합니다.

19. 내가 '투명인간'처럼 느껴진 순간이 있었나요? (예: 모든 관심이 형제자매에게 가 있을 때)

🐻‍❄️ 북극곰(40대, 여)

없었다. 나는 나였고, 동생은 동생이었다.

5️⃣ 05(30대, 남)

어렸을 때는 동생만 돌봐서 질투가 났지만 지금은 괜찮습니다.

🫶 스니(30대, 여)

초등학교 저학년 때까진 항상 그랬던 것 같아요. 그땐 엄마가 오빠를 데리고 병원, 복지관, 사설교육기관 등등 많이 다녔거든요. 저는 항상 깍두기처럼 같이 가거나 이웃들에게 맡겨져 있거나 했어요. 집에서도 엄마는 오빠 교육, 케어를 위해 대부분의 시간을 할애하다 보니 저는 항상 혼자서 숙제하고, 친구들과 놀고, 스스로를 챙기면서 애정에 대한 갈망이 있었던 것 같아요. 그치만 초등학교 고학년이 되면서 부모님이 저에게 많이 집중해 주시고 저도 크면서 상황을 이해하게 되니 어린 시절의 기억이 상처가 아닌 추억으로 남게 되었어요.

🌷 밍밍(30대, 여)

초등학생 때 동생이 언어치료 받으러 같이 복지관 가서 엄마랑 기다렸었는데, 치료실 밑에 코코아 뽑아 마시고 엄마를 쳐다봤는데 (엄마가 보려면 보이는 각도였음) 눈길을 안 주시더라구요 딱히 상처는 아니였고, 지금 생각하면 별 거 아닌데 그냥 그때 들었던 생각은 내가 없어져도 모르려나 싶었어요.

🐧 펭귄(20대, 여)

저보다는 작은오빠가 큰오빠랑 연년생이어서 그런 경험이 정말 많았다고 들었었습니다. 어머니께서 작은오빠한테 느꼈던 미안함을 다시 느끼게 하고 싶지 않다고 저에게 많은 노력을 해주셨음은 알고 있었지만, 그래도 가장 우선적인 도움이 오빠에게 가는 것을 보면서 서운하고 '나는 눈에 안보이는 건가? 안중에도 없는 건가?'라는 생각이 들었었습니다.

*대표 이미지 출처: ChatGPT

<비장애 형제자매 일기장> - 4편 📔4️⃣

15. 주변 사람들(또는 친구들)에게 형제자매의 장애를 어떻게 설명하나요? 주변 사람들(또는 친구들)이 먼저 질문을 하기도 하나요?

16. 학교·학원·직장·종교 모임·지역 모임 같은 곳에서 사람들이 형제자매를 대하는 방식을 보며 어떤 기분이 드나요?

17. 사람들이 형제자매를 대하는 태도 중에서 가장 거슬리는 건 무엇인가요?

18. 형제자매에 대해 받았던 질문 중 가장 황당하거나 무례했던 질문이 있나요?

19. 내가 '투명인간'처럼 느껴진 순간이 있었나요? (예: 모든 관심이 형제자매에게 가 있을 때)

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