어느 비장애형제자매의 이야기

[인터뷰] 남성 비장애형제자매 척척석사🎓의 이야기

레몬자몽

@lemon99

2026.04.14•읽음 18

※ 글에 등장하는 모든 인물의 이름은 가명입니다.

[인터뷰] 남성 비장애형제자매 벽타는 털보🧗의 이야기

이번 주는 또 다른 남자 비장애형제자매의 인터뷰를 들고 왔어요. 지난 번과 인터뷰 질문은 같지만, 답변의 내용이 확연히 달랐어요.

성장기에 대하여 🌱

Q2. 언제쯤 형제자매의 장애를 인식하기 시작했나요? 어떤 생각을 했는지 기억나나요?

척척석사🎓 : 제가 아기였을 때, 동생이 태어난 병원에서 유리창 너머 인큐베이터에 누워 있던 걸 본 기억이 있어요. 2살 정도 되는 굉장히 어린 나이였지만, 그 광경이 다른 일반적인 아기들과는 다르다는 걸 느꼈어요.

동생의 장애를 인식한 건, 동생이 태어나고 몇 년간 특별한 발달 없이 누워서 울기만 하던 걸 이상하게 느껴서 엄마와 얘기를 했던 것 같아요. 동생이 계속 자라도 말도 못하고 걷지도 못하고 울기만 하는 게, 친구들의 동생들과는 굉장히 다르다는 걸 자연스럽게 느꼈어요. 그때 당시는 특별한 생각을 하기보다는, 아빠가 출장을 가실 때 “엄마와 동생을 잘 지켜 줘라”고 하신 게 굉장한 책임감으로 다가왔던 것 같아요.

Q3. 부모님께 형제자매의 장애에 대한 설명을 들은 적이 있나요? 들었다면 어떤 설명이었는지 기억나나요?

척척석사🎓 : 어렸을 때는 단순히 “동생이 좀 아프다” 정도였던 것 같아요. 사실 지금도 동생이 정확히 “어디가(뇌의 어느 부분이, 또는 신경의 어느 부분이)”, “어떻게(그 기전이 어떻게 이뤄지는지, 증상이 어떤 식으로 나타나는지)”와 같은 얘기는 잘 못 들었어요.

Q3-1. 부모님께 동생에 관해 “이런 설명을 이때쯤 들었다면 참 좋았겠다”하는 생각을 한 적이 있을까요?

척척석사🎓 : 적어도 고등학생이 되었을 때쯤에는 의학적 소견을 확실히 들었으면 좋았을 거 같네요. 어렸을 때는 이해하지 못하고 막연히 무서웠을 것 같긴 하지만, 지금은 충분히 이해할 수 있으니까요.

성인기에 대하여 👔

Q10. 형제자매로 인해 집에서 벗어나 일찍 독립하거나 결혼을 서두르고 싶다는 생각을 한 적이 있나요?

척척석사🎓 : 딱히 그렇게 생각한 적은 없어요. 다만 학교와 군 복무 등으로 자연스럽게 스무 살 때부터 독립을 하게 됐어요. 막상 지내보니까 혼자 사는 게 조금 더 편한 듯하네요.

Q10-1. 성인이 된 비장애형제자매들에게 독립에 대해 조언한다면, 뭐라고 해 주고 싶나요?

- 반드시 경제적 독립을 동반하지 않더라도, 물리적 독립이라도 추천하고 싶은가요?

척척석사🎓 : 부모님께서 괜찮으시다면 물리적 독립을 하는 게 성인 이후 삶에 많은 도움이 되는 거 같아요. 집에 계속 있다면 동생에게 얽매여 살 수밖에 없는데, 나감으로써 마침내 저만의 삶을 살 수 있었어요.

Q12. 결혼을 생각할 때, 형제자매에 대한 부양 책임이 현실적인 걸림돌이 된다고 느낀 적이 있나요?

척척석사🎓 : 이건 항상 중요하게 생각하는 문제예요. 특히 제 동생은 발달이 느린 걸 제외하면 건강에는 큰 문제가 없어서, 부모님보다 더 오래 살 거 같거든요. 그러다 보니 아무리 국가의 복지 정책을 신뢰하더라도, 저한테도 부양 책임이 돌아올 거라고 생각해요. 아직 누구와 어떤 가정을 이룰 지는 확실하지 않지만, 현실적인 얘기를 할 때는 확실히 얘기를 해 봐야 할 거 같아요.

Q12-1. 만일 동생이 어느 정도는 자립을 할 수 있는 경증 발달장애였다면 다르게 생각했을 것 같나요?

척척석사🎓 : 아무래도 그랬을 것 같네요. 지금은 남의 도움 없이는 살수 없지만, 자립이 가능한 경증이었다면 지금처럼 심각한 부담감으로는 다가오지 않았을 것 같아요.

Q13. 주변 동료나 친구들에게 가족 상황을 어디까지 공유하시나요?

- 만약 숨기게 된다면, 그것이 남성 집단 내에서의 이미지와 관련이 있다고 느끼시나요?

척척석사🎓 : 앞서 말한 것처럼 굳이 먼저 꺼내지는 않습니다. 현재 속해 있는 집단이 장애와 거리가 먼 집단이기도 하고, 서로 사생활을 존중해서 하나하나 물어보지를 않아요. 그렇다고 딱히 숨기지도 않습니다. 만약 형제자매에 대해서 누군가가 물어본다면 숨기지 않고 얘기는 해줘요. 이게 크게 남성 집단 내에서의 이미지와 관련 있다고 생각하지는 않습니다.

제 이미지 자체가 남성적이고 의젓하기 때문에 동생으로 인해서 이미지가 바뀌거나 신경써야 할 필요가 있다고 느끼지는 않는 것 같아요. 누군가는 집단 내의 이미지를 신경쓰기 위해서 숨길 수도 있다고 생각합니다.

가족 간 관계에 대하여 🤝

Q15. 형제자매를 중심으로 가족을 보았을 때, 자신의 현재(또는 미래) 역할을 스스로 정의해 본 적이 있나요?

- 예를 들어, ‘경제적 지원자’ 또는 ‘직접적인 돌봄 수행자(caretaker)’ 등 어디에 더 가깝다고 느끼나요? 그 안에서 오는 괴리감이 있나요?

척척석사🎓 : 둘 다일 것 같아요. 아버지께서 은퇴를 앞두고 계셔서 이제 집안에서 유일한 경제 활동인은 제가 돼요. 그러다 보니 얼른 경제적 지원자가 될 수 있어야 한다고 생각하고 있어요. 또 비록 지금은 독립해서 지내고 있지만 간혹 돌봄 수행도 합니다. 동생을 복지관에서 데려와서 식사를 시키거나, 오후 동안 보고 있다던가 하는 식으로 수행 중이에요. 이것 때문에 괴리감이 오지는 않습니다.

미래와 정책적 제언 💡

Q18. 남성 비장애형제자매들에게 어떤 방향의 지원이나 프로그램이 가장 절실하다고 보시나요?

척척석사🎓 : 제 동생은 그래도 다른 장애에 비해서 컨트롤하기가 편합니다. 충동적인 행동이나 심각한 식욕 등이 있는 건 아니라서, (제가) 건장한 남성으로서 돌보기 괜찮아요. 하지만 복지관 등을 다니다 보면 참 돌보기 어려울 거 같은 친구들이 많이 보이더라고요. 그런 친구들을 어떻게 잘 돌볼 수 있을지 알려주는 프로그램이 있으면 좋을 거 같아요.

그리고 이건 모든 비장애형제자매에게 해당될 것 같은데, 어렸을 때 형제자매와 어울려 편히 논 기억이 없을 거예요. 함께 편히 놀고 챙겨주고 할 수 있는 공동체를 형성했다면 더욱 풍성한 유년기를 보낼 수 있을 거예요.

*대표 이미지 출처: ChatGPT