어느 비장애형제자매의 이야기

[인터뷰] 남성 비장애형제자매 '벽타는 털보🧗'의 이야기

레몬자몽

@lemon99

2026.03.20•읽음 19

※ 글에 등장하는 모든 인물의 이름은 가명입니다.

여러 가지 비장애형제자매 자조모임을 하면서 늘 궁금했던 게 있다.

'남자 비장애형제자매들은 왜 여자보다 적을까?'

대학도 여대였겠다, 직장도 여초 직장이겠다, 물어볼 사람은 더 없었다.

물론 통계적으로 여자 비장애형제자매가 남자 비장애형제자매보다 많기는 하다. 하지만 그런 이유 이외에, 실제 남자 비장애형제자매는 어떤 경험을 하며 살아왔는지 궁금해졌다. 그래서 오늘 글은 내 또래의 남자 비장애형제자매 벽타는 털보🧗(가명)가 들려준 자신의 이야기이다.

성장기에 대하여 🌱

Q3. 부모님께 형제자매의 장애에 대한 설명을 들은 적이 있나요? 들었다면 어떤 설명이었는지 기억나나요?

🧗 : '뇌에 문제가 있다'는 설명을 들었습니다. '다른 비장애인에 비해서 발달 속도가 느릴 것이고 신체 활동이 자유롭지 않을 것이다.'

그리고 고등학생인가, 성인이 되고 나서 ‘사실 처음 병명을 진단 받았을 때, 오래 못 살 것이라는 의사 소견을 들었다.’ 라고 전달받았습니다. 부모님이 왜 동생에게만 관대한지에 대한 의문이 초등학생 때부터 있었는데, 오래 못 살 것 같다는 (의사의) 소견이 있었다는 것을 좀 빨리 말해줬으면 ‘부모님을 좀 더 일찍 이해할 수 있지 않았을까?’ 하는 생각은 있습니다.

Q4. 성장 과정에서 부모님께 "너라도 잘해야 한다"라는 기대를 받은 적이 있나요? 혹은 스스로 그렇게 느낀 적이 있나요?

- 그 기대가 본인에게 어떤 무게로 다가왔나요?

🧗 : 동생이 장애가 있는 만큼 부모님이 비장애인인 저에게 더 큰 기대를 한 것은 어려서부터 인지했습니다. 또 동생에 대한 책임감도 있었기 때문에 부담은 항상 느끼고 있었습니다. 사춘기를 지나면서 '그런 부담을 느끼면 나만 피곤해진다.’ 라고 생각하고, 최대한 부담을 느끼지 않도록 생각을 하며 지냈습니다.

Q4-1. 어떤 상황에서 인지했나요? 특별히 기억나는 부모님의 말씀이나 행동이 있나요?

벽타는 털보 : 구체적으로 기억나는 상황은 없지만, ‘동생은 저래서 할 수 있는게 없지만, 너는 멀쩡한데 왜 이렇게 욕심이 없냐’ 같은 이야기들을 들으면서 어렴풋이 그 기대를 느꼈던 것 같습니다.

Q6. 장애형제자매와 관련해 힘들 때 주로 어떻게 해결했나요? 남성이라는 성별 특성상 감정을 더 드러내지 않기도 했나요?

🧗 : 사춘기 때는 그냥 주먹으로 해결했던 것 같고, 지금은 (제가) 잔소리가 늘었습니다. 동생 때문에 힘들면 그냥 무시하고 친구들이랑 술 마시면서 궁시렁거리는 정도로 해결했던 것 같습니다.

남성이라는 특성상, 슬픔이라는 감정은 잘 표출하지 않습니다. 보통 분노가 주 감정인데, 굳이 숨기지 않았고 부모님 계실 때만 덜 표현하는 정도로 생활했던 것 같습니다.

Q6-1. 주로 어떤 상황에서 그랬나요?

🧗 : 혼자 공부하거나 게임하면서 귀찮게 하지 말라고 말로 하는데도 귀찮게 할 때, 주로 그랬던 것 같습니다.

Q6-2. 친구들과 대화를 할 때는 동생에 대해 조금 더 자세히 이야기했나요?

- 친구들과의 대화는 감정 해소에 얼마나 도움이 되었다고 생각하나요?

🧗 : 그런 상황에서 만나는 친구들은 동생 상황에 대해서 이미 자세히 아는 친구들이여서 특별히 자세히 얘기하지는 않고, 그냥 무슨 상황이었는지 얘기하는 정도였던 것 같습니다.

성인기에 대하여 👔

가족 간 관계에 대하여 🤝

Q15. 형제자매를 중심으로 가족을 보았을 때, 자신의 현재(또는 미래) 역할을 스스로 정의해 본 적이 있나요?

- 예를 들어, ‘경제적 지원자’ 또는 ‘직접적인 돌봄 수행자(caretaker)’ 등 어디에 더 가깝다고 느끼나요? 그 안에서 오는 괴리감이 있나요?

🧗 : 장애인이라고 다르게 대우하는 것이 일종의 차별이라고 생각하기 때문에 동생을 볼 때, 그냥 동생 정도로 생각합니다. 그 이상의 대우를 해 준다는 생각을 하지 않으려고 하고, 할 생각도 없습니다. 동생을 기준으로 했을 때 제 역할은 그저 ‘형’ 그 이상 이하도 아니라고 생각합니다.

Q15-1. 이렇게 생각하게 된 것은 동생의 장애 정도와 관련이 있다고 생각하시나요? 만약 동생이 자조 기술이 잘 되지 않는 중증이었다면, 생각이 달라졌을 것 같나요?

🧗 : 혼자 살라고 하면 혼자 살 수 있는 정도의 장애라고 생각하기 때문에, 다르게만 대우하면 나약해지기만 하고 답이 없을 것 같아서 이렇게 생각한 것 같습니다. 더 장애가 심했다면 대우는 달랐겠지만 경제적 지원자, 직접적인 돌봄 수행자 같은 역할은 하지 않았을 것 같습니다. 제 코가 석 자고, 저를 제일 우선으로 생각하고 사는 게 맞다고 생각하기 때문에 제 삶의 일부를 포기하려 하지는 않았을 것 같습니다.

미래와 정책적 제언 💡

Q18. 남성 비장애형제자매들에게 어떤 방향의 지원이나 프로그램이 가장 절실하다고 보시나요?

🧗 : 무언가를 같이 하게 하려는 것 자체가 불편하다고 느낄 것 같습니다. 장애인이 자립할 수 있도록 도와주는 것이 그 장애인의 비장애 형제에게 가장 큰 도움이 될 것입니다.

남성 비장애 형제는 본인에게 이득이 되지 않으면 굳이 나서서 찾지 않을 것이라고 생각합니다. 그들이 프로그램에 참여했을 때, 확실한 엔터테이닝이나 경제적 이득이 동반되어야 할 것 같습니다.

Q18-1. 장애인 당사자의 자립을 위해 어떤 측면의 지원이 1순위로 필요하다고 느끼시나요?

🧗 : 장애인 당사자를 위한 안정적인 일자리가 가장 우선일 것 같습니다.

벽타는 털보가 장애형제자매를 바라보는 시각은 확실히 나나, 내 주변의 다른 여자 비장애형제자매들과는 달랐다. 그런데 인터뷰 추가 질문에도 있듯이, '남자라도, 형제자매의 장애 정도에 따라 생각이 다를 수도 있지 않을까?'라는 생각이 들었다. 그래서 다음 주에는 다른 남자 비장애형제자매의 이야기를 가져와 보려고 한다.

*대표 이미지 출처: ChatGPT