선뜻 타인과 공유할 수 없는 유년 시절의 결핍, 가정 폭력의 흔적, 사회적으로 소외된 계층의 이야기에 주목하는 예술인이자 커뮤니티 운영자이다. 영케어러로서의 정체성을 바탕으로 가족 돌봄 청년의 문제를 알리고 관련 제도 개선을 위한 활동도 전개 중이다.

| 예술인, 영 케어러* 활동가, 또래상담가 등 다양한 활동 직함을 보유하고 있다. 자신에 대한 간단한 소개 부탁드린다.

답이 좀 길어질 것 같다. 직업적으로 1인가구 및 청년 대상 자기발견·대화 커뮤니티 <속마음살롱> 진행자, 청년예술인, 명함 하나 없는 무소속 프리랜서로 주로 소개를 하는데, 이외에 비진학청년, 탈가정청년, 가정폭력생존자, 암생존자, 영케어러 등 많은 정체성을 함께 가지고 있다. 오늘은 가족 돌봄 청년으로서 인터뷰를 요청받은지라, ‘중3 때 아버지가 뇌출혈로 쓰러지신 이후 보호자가 된 김율입니다’로 소개드리겠다.

*영 케어러(가족 돌봄 청년) : 만성적인 질병이나 장애를 지닌 가족을 돌보는 청(소)년

| 영 케어러(가족 돌봄 청년)로써 경험을 간략히 공유한다면.

이혼가정에서 자라다 아버지가 쓰러지신 중3때부터 아버지를 돌보게 되었다. 뇌출혈 이후 아버지는 경제력을 상실하였고, 요양이 필요했기 때문에 우리는 아버지 고향으로 내려갔다. 아버지는 요양병원에 모시고, 나는 고모 댁에 살면서 학교를 다녔다. 주말이나 방학 때는 요양병원에 찾아가 약을 챙겨드리고 산책을 시켜드렸다. 당시는 보호자로서 정체성을 스스로 인지하지 못했던 것 같다. 아버지의 상태와 내가 처한 상황에 대해 제대로 알려주는 사람도 없었고, 어떻게 해야할지 몰라 불안하고 우울할 뿐이었다. 사실상 일상에서 보호자 역할을 하면서도 스스로 인지하지 못한 탓에 더 힘들었던 것도 같다.

아버지는 병원 생활 1여년 만에 어느 정도 회복이 되셔서 퇴원을 했다. 집에서 단둘이 살게 됐는데 그 즈음부터 아버지의 폭력성이 나타나기 시작했다. 나중에 알고보니 이전에 미처 발견되지 않았던 정신질환이 뇌출혈을 계기로 급격히 악화된 탓이었지만, 이때는 알지 못했다. 이때부터 집은 나에게 학대의 공간이 되었다. 아버지의 식사나 약을 챙겨드리는 등 돌봐드리기도 했지만, 보호자라기보다 가정폭력피해자로 스스로를 인식했던 것 같다.

아버지 또한 스스로가 돌봄이 필요한 사람이라는 걸 모르는 채 그저 되는대로 굴러갈 뿐이었다. 곧 가스, 전기가 끊기고 급식비도 못낼 정도로 형편이 매우 어려워졌다. 서울대라는 학벌과 괜찮은 경력을 가졌던 아버지는 스스로를 도움이 필요한 약자로 인정할 수 없으셨던 것 같다. 아버지가 기초생활수급권마저도 거부하여 경제적, 물리적, 정서적 학대에 노출된 나는 진로나 진학을 생각할 여유가 없었다.

유일한 목표는 하루 빨리 폭력에서 벗어나는 것 뿐이었다. 수능이 끝나자마자 돈도 없이 무작정 상경했다. 돌봄 책임을 회피하기 위해서라기보다 가해자로부터 나 자신을 지키기 위한 탈출이었다. 시간이 흘러 몇 년 후 아버지에게 찾아가 사과를 요구했지만 아버지는 거부하셨고, 그 때 나는 아버지와의 절연을 결심했다.

아버지를 다시 만나게 된 것은 그로부터 4년 후, 병원 연락을 통해서였다. 뇌경색으로 다시 쓰러진 아버지는 중환자실에 앙상해진 모습으로 누워 와해된 언어를 쏟아내셨다. 아버지가 살던 집에 가보니 집안 모습이 가히 충격적이었다. 냉장고, 세탁기는 물론 변변한 가전이나 생활용품도 없이 쓰레기만 집안 가득 차있었다.

그때서야 나는 아버지가 일상 생활이 불가능한 환자였다는 사실을 깨닫게 되었다. 오랜 기간 조현병이라는 정신질환이 방치되어 병원에서도 감당이 어려운 수준이었다. 아버지에 대한 죄책감과 친척 어른들에 대한 분노가 혼재했다. 가정폭력 가해자였지만 그래도 약자가 된 아버지를 외면할 수 없었던 나는, 아버지의 유일한 보호자가 되기로 했다.

폐쇄병동을 거쳐 요양병원으로 아버지를 옮겼다. 아버지가 계실 만한 곳을 찾다보니 서울에서 멀리 떨어진 곳을 선택할 수 밖에 없었다. 평소에는 서울에서 생계 활동 등 일상을 보내고, 보호자의 역할이 필요할 때는 아버지가 계신 창원요양병원에 다녀오는 일상을 반복하고 있다. 특별한 일이 없는 한 주로 문자나 통화로 요양병원 의료진과 소통하고, 아버지의 상태를 체크한다.

| 영 케어러(가족 돌봄 청년)이 마주하는 상황과 어려움은 무엇인가?

청년기에도 많은 어려움이 있지만, 특히 청소년기 돌봄 상황에 처한 경우 어려움이 큰 것 같다. 아직 자신이 처한 상황을 객관화하여 판단하기 어려운 나이이고, 어디서 어떻게 필요한 도움을 구해야 할 지 모르기 때문이다.

우선 생계 뿐 아니라 학업과 미래 준비에 적신호가 켜진다. 돌봄이 필요해진 보호자가 경제력을 상실하여 학비나 용돈은커녕 생활비마저 마련하기 어려워지는 경우가 많다. 실질적 보호자 역할을 하느라 공부와 경험을 할 시간과 기회도 잃게 된다. 정서적 어려움도 큰 부분이다. 대부분의 질병, 질환은 악화될 뿐 좋아지기 어렵고, 끝이 보이지 않는 힘듦 속에 희망이 사라진다. 조언과 도움을 줄 어른과 세상의 부재 속에 고립이 지속된다. 돌봄이 필요한 상황이라고 하면 주로 신체적, 물리적 어려움을 먼저 떠올리는데, 사실 이 정서적 고립이 정말 힘든 부분이다. 치매나 여타 정신질환을 가진 가족을 돌보는 경우는 예상치 못한 어려움으로 인한 심리적 고통이 더욱 가중된다.

여기서 중요한 것은, 돌봄 청년이 갖는 어려움의 근본적 원인은 그들의 가족이나 돌봄 대상이 필요한 돌봄을 받지 못하는 현실에 있다는 점이다. 즉 우리 사회가 가족이라는 이름으로 돌봄 책임과 의무를 100% 개인에게 지운 채 독박 돌봄과 희생을 방치하기 때문에 발생하는 문제라는 얘기다. 단순히 생계나 교육 등 결과로 드러난 어려움에만 집중할 것이 아니라, 돌봄 수요자가 좋은 돌봄을 제공받지 못하고 있는 문제의 본질에 포커스를 맞추어야 한다.

| 영 케어러(가족 돌봄 청년) 문제를 포함하여 '돌봄'이 화두다. 사회적으로 취약한 이들의 돌봄은 어떻게 다른가?

취약성이라고 하면 가장 먼저 떠오르는 조건은 빈곤이다. 돈으로 문제를 해결할 수 없을 때 시간을 쓰게 된다. 돌봄이 필요한 상황에 돈이 없을 경우 자신의 시간을 온전히 돌봄에 쓰게 된다. 경제적으로 취약한 사람들에게 시간은 돈이다. 그 시간만큼 생계나 생산 활동을 할 수 없게 되고 빈곤은 가속화된다.

영 케어러는 여기에 한부모가정, 조손가정 등 관계적 취약성이 중첩되어 있다. 달리 가족을 돌볼 사람이 없어, 공부와 진로 준비 등 인생의 토대를 만들어야 할 시기에 시간과 에너지를 돌봄에 소진하게 된다. 돌봄이 장기화되어 성인이행기의 시기에 내내 가족을 돌보다 그 대상자가 세상을 떠나고 나면, 나이만 먹은 채 학력도, 커리어도 없이 결혼도 못한 채 혼자 남을 뿐이다. 이미 지나간 시간은 보상이 불가능하다. 돌봄을 통해 내적으로는 누군가에게 도움을 주고 기여하고 있다는 자긍심과 기쁨을 얻기도 한다. 그러나 돌봄에 쓴 시간은 회사에서 일한 것과 같이 사회적으로 그 생산성이나 가치를 인정받지 못하는 것이 현실이다.

취약계층은 또한 사회적 관계나 정보력 부족으로 인해 필요한 지원 제도에 대한 접근 자체가 어렵다. 자신이 처한 상황을 명확히 인지하고 어떤 돌봄 지원을 어떻게 받을 수 있는지를 알아야 하는데, 본인도 잘 모르고 주위에 나서서 알려주는 이도 없다. 현재의 지원 체계는 필요한 사람이 먼저 나서 도움을 구해야 하는 구조라 있는 지원을 받기 어려운 경우도 많다. 사례를 발굴하고 필요한 도움을 연결하는 데에 학교나 지자체 등의 역할이 중요한 지점이다.

| 유효했던 도움, 그리고 기대했지만 받지 못한 도움이 있다면 무엇인가?

지금 생각해보면 가장 큰 도움은 고등학교 2학년 때부터 졸업 전까지 매월 20만 원씩 주어졌던 기업 장학금이었던 것 같다. 그게  없었더라면 학교 밖 청소년이 되었을지도 모르겠다는 생각도 든다. 용돈이 전혀 없었는데 덕분에 필수용품도 사고 친구들과도 어울릴 수 있었다.

절박했지만 받지 못한 도움으로는 주변 어른이나 기관에 도움을 요청했음에도 아무런 조치를 받지 못한 것이 떠오른다. 사실 아버지가 아프다는 사실보다 아버지의 폭력이 더 힘들었다. 엄마가 없던 나는 할머니께 아빠가 나를 때린다는 사실을 알렸다. 그러나 할머니는 ‘어쩌겠니, 네가 참고 살아야지’라고 말씀하실 뿐이었다. 나의 할머니이기 전에 아빠의 엄마구나, 나를 보호해 줄 사람은 세상에 없구나란 생각에 절망했었다.

이후 아빠의 폭력을 피해 도망다니는 나를 발견한 이웃이 고맙게도 신고를 해준 일이 있었다. 그런데 출동한 경찰은 아무런 조치도 취하지 않은 채 그저 ‘다음에 또 도움이 필요하면 연락하라’는 형식적인 말만 남기고 자리를 떠났다. 처음으로 사회에 도움을 요청한 일이었는데, 세상은 믿을만한 곳이 아니구나란 생각에 적잖이 충격을 받았고 이후로 도움을 요청할 수 없는 사람이 된 것 같다. 지금 생각해보면 도움을 구했던 당시 적절한 개입과 조치가 있었더라면 아버지는 좀 더 빨리 필요한 치료를 받을 수 있었을 것이고, 나도 교육 외 필요한 지원을 받으며 좀 더 나은 시간을 살 수 있지 않았을까 싶다.

| 당사자가 직접 내는 목소리는 왜 중요한가?

약자의 목소리가 사회에 표면화될 기회는 아무래도 적다. 그나마 가까이 접하고 있는 제3의 이해관계자를 통해 대변되는 경우가 대부분이다보니, 문제가 당사자의 입장에서 정확하게 알려지기는 어렵다. 가족 돌봄 청년에 대해 흔히들 ‘효자, 효녀’로 칭찬하며 기특해하기도 하는데 이런 시각 또한 외부의 시선에서만 바라본 결과, 문제의 본질을 간과하고 돌봄을 개인과 가정의 영역으로 한정하여 이들의 어려움에 침묵하게하는 결과를 초래한다.

정신질환자 등 소수자의 문제일 경우, 당사자들은 관련 정보나 필요한 도움을 얻는 것이 더욱 어려워지는 문제도 있다. 우리나라는 정신건강의학과를 찾는 것을 거부하거나 쉬쉬하는 분위기가 아직도 만연하다. 선진국의 경우 알콜중독자나 조현병 환자 자조모임 등 당사자 모임이 활발하지만 우리는 이런 인프라가 부족하다. 이 때문에도 당사자의 목소리가 나오기 더욱 어렵고 정보도 공유되지 않는다.

나의 경우 조현병을 가진 아버지를 돌보기 위해 검색해보면 주로 범죄 뉴스만이 나올 뿐이었다. 따로 전문 서적을 구해 읽고 조현병 환자 가족들을 직접 찾아 만나는 과정을 통해 문제 상황을 객관화하여 파악할 수 있게 되었고 필요한 조치와 대응 등 정보를 얻을 수 있었다. 또한 이를 통해 나 혼자만의 문제가 아닌 다수의 경험임을 알게 되었다. 결국 사회에 문제를 정확히 알리고 도움이 필요한 사람들이 제 때에 필요한 정보와 지원을 받을 수 있도록 하려면 당사자들이 목소리가 필요한 것이다.

한 가지 덧붙이자면, 나는 돌봄 문제에 있어 돌봄 제공자 뿐 아니라 돌봄을 필요로 하는 당사자의 목소리에도 귀를 기울여야 한다고 생각한다. 나는 아버지의 보호자 역할도 했지만, 나 자신이 20대 후반 갑상선암을 진단받고 수술한 경험이 있다. 이 때 나는 더이상 아버지를 보호할 수 없을지 모른다는 생각과 함께, 돌봐줄 이가 없는 내 자신이 근로능력을 상실하고 돌봄을 필요로 하게 될 수 있다는 사실을 실감했다. 이를 계기로 돌봄을 개인에게 전적으로 맡기는 것에 대한 문제의식이 분명해졌고, 돌보는 입장이 아닌 돌봄을 받는 입장도 생각해보게 되었다. 강도영 사건으로 영 케어러(가족 돌봄 청년) 문제가 이슈화되었을 때는 돌봄이 필요한 약자의 죽음을 방치한 청년의 고통에만 이입하는 듯한 여론에 의아함마저 느꼈다. 사람들은 현대판 고려장을 불가피한 것으로 인식하나? 자신이 아플 가능성은 생각을 못하는 것인가? 본질적으로 똥오줌 못 가리는 아이를 굶겨죽이는 것과 무엇이 다른가? 우리 모두는 태어나는 순간부터 돌봄을 필요로 한다. 나이를 먹어가며 돌보는 사람이 되었다가 언젠가는 또 다시 돌봄을 필요로 하게 된다. 우리 모두가 돌봄을 서로 주고 받는 당사자임을 인지해야 할 필요가 있다.

| 영 케어러(가족 돌봄 청년)과 관련하여 사회적으로 가장 먼저 필요한 변화는 무엇이라고 생각하나?

돌봄 상황으로 인해 필요한 보호를 받지 못하거나 기타 삶의 제반 여건이 무너지는 것을 방지하는 사회적 지원은 물론 필요하다. 생계, 의료, 교육 지원과 상담 등 정서적 지원 등이 여기에 해당할 것이다. 가장 근본적인 해결책은 앞서 언급했듯 돌봄을 필요로하는 당사자가 적절한 돌봄을 받을 수 있게 하는 것이다. 각자가 처한 특수성에 따라 돌봄 수요의 내용도 다를 것이다. 궁극적으로 각각의 상황에 맞게 일상과 돌봄을 병행할 수 있고, 또 질환이나 장애가 있는 몸으로도 돌봄을 받으며 함께 살아갈 수 있도록 시스템을 마련하는 것이 이상적일텐데, 이는 돌봄 수요자와 제공자 모두의 필요와 욕구를 제대로 들여다 보는 것에서 시작할 수 있을 것이다.

이와 함께 다수의 사회구성원이 돌봄에 대한 이해와 지식, 경험을 갖추는 것이 필요하다고 생각한다. 아무런 준비도 인식도 없이 상황이 펼쳐지는대로 그저 맞닥뜨리고 겪어내면서 왜 학교는, 사회는 이런 것들을 미리 가르쳐주지 않았나 하는 생각이 수도 없이 들었다. 공교육에서부터 돌봄이 요구되는 다양한 상황에 대한 지식과 노하우를 심어주는 것도 중요하지만, 우리 모두가 서로 돌봄을 주고 받지 않고는 살아갈 수 없다는 사실을 깨닫는 것 또한 꼭 필요하다. 개개인이 돌봄의 가치와 경험을 공유할 때 사회의 변화가 가능해지고, 또 모두가 함께 역할하고 나누는 돌봄이 가능해질 것이기 때문이다.

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| 최근 활동 중 좀 더 자세히 소개하고픈 것이 있다면.

커뮤니티 운영자, 예술인, 정책자문단 활동을 전개 중이다. 1인 가구나 청년들 중심으로 ‘속마음 살롱’이라는 이름의 자기 발견 대화 커뮤니티를 4년째 운영 중이다. 줄이면 ‘속살’인데 맨살처럼 꾸며내지 않은 이야기를 나눈다는 취지로 ‘서울청년센터 오랑’ 등에서 커뮤니티 진행자로 역할하고 있다.

보컬과 현대무용 등 예술 활동도 하고 있다. 사회적 소수자인 정체성을 바탕으로 하고 싶은 이야기를 노래로 만들어 음원을 발표해오고 있다. 또 가정폭력 피해 여성들과 함께 무용을 통해 각자의 아픔과 상처를 몸의 움직임으로 승화하는 활동도 하고 있다. 서울국제즉흥춤축제나 인권문화제, 한국 여성의전화 주최 공연 등에 참여하면서 가정폭력 인식 개선을 위한 사회적 말하기를 수행 중이다.

여러 정체성 중 가족 돌봄 청년으로서도 사회적 문제나 제도적 개선에 대해 이야기를 많이 하다보니 최근에는 보건복지부 2030 자문단으로 위촉되었다. 자립준비청년 지원 제도를 모델로 삼아 전담 콜센터 설치 등 필요한 지원을 만들어가는 데 힘을 보태고자 한다. 특히 현재 대부분의 지원이 ‘정상가족 이데올로기’에 근거하고 있어, 사실상 양육자나 보호자 역할이 부재한데도 서류상 가족이 남아있을 경우나 경제적 여건이 애매할 경우 지원 대상에서 제외되는 등 사각지대가 발생한다. 이러한 문제를 제기하고 해결하는 데에도 역할을 하고자 한다.

| 아티스트로서, 활동가로서 궁극적으로 지향하는 바는 무엇인가?

사회적 약자, 소수자의 이야기를 나의 시선으로 표현하고자 한다. 나는 사실 정규 음악 교육을 받은 적도 없고 제대로 다루는 악기도 없다. 다만 운이 좋게도 글을 쓰고 노래를 지을 수 있게 타고난 것 같다. 예술인 지원 사업에 기획안을 작성하고 제출해서 채택이 되면, 동료 예술인들과 함께 음악 작업을 한다. 내가 가사와 멜로디를 쓰면 능력자 동료들이 편집과 녹음, 믹싱, 앨범 디자인을 하는 식이다. 돌아보니 노래와 글이 나오는 배경에는 사회적 소수자의 포지션이 중첩된 나의 경험이 있는 것 같다. 이런 이야기를 하는 사람이 많지 않기 때문에 차별화가 되고 지원 사업에도 선정이 되는 것 같다.

어떤 감투나 영향력을 가지고 싶은 마음이 있는 것도 아니고 음악적 재능이 큰 것 같지도 않다. 다만 내가 하고 싶은 말을 하고 글을 쓰고 가사를 쓰는 게 좋다. 가족돌봄청년, 가정폭력피해자 등으로서 경험의 흔적을 남겨 세상에 알리고 인식을 변화하게 하는 것에 대한 약간의 소명의식도 있는 것 같다. 당사자인 내가 안 하면 누가 하겠나. 다만, 시간이 흘러 아버지가 돌아가시고 가족돌봄청년으로서의 나의 정체성도 끝이 나면 내가 과연 지금처럼 진정성있게 이런 이야기를 할 수 있을까 하는 생각이 들기도 한다. 할 수 있을 때 열심히 말하고 책도 내려고 계획 중이다.

| 예전의 자신에게, 그리고 같은 경험을 하고 있는 가족 돌봄 청년들에게 해주고 싶은 말이 있다면.

자기 인생을 찾으라고 말하고 싶다. 한창 아버지 문제로 힘들 때 예술가 지원 심리상담을 받은 적이 있는데, 상담 선생님이 아버지와 심리적 분리를 해야 한다, 내가 나의 인생을 사는 것이 궁극적으로 서로를 위한 길이 된다는 이야기를 많이 해주셨었다. 항상 ‘당연히 네가 해야지, 네 아빠니까, 가족이니까, 딸이니까’라는 말만 들었던 나는 그 말이 새롭게 들렸었다. 나의 도리와 역할을 하면서도 나와 돌봄 대상을 분리하고 나의 삶을 지키는 방법을 찾으라고 권하고 싶다. 취약한 상황일수록 시간의 가치는 더욱 소중하다. 내 시간을 확보해서 인생의 방향을 잡고 자립 준비를 병행할 수 있어야 시간이 지난 후 억울해지거나 보상받지 못한 허탈감을 느끼는 일을 피할 수 있을 것이다.

다만, 가족관계가 매우 간단했고 압도적으로 가난했던 나의 경우 기초생활수급이나 의료비 등 지원을 받는 데 어려움이 없었으나, 애매하게 가난하거나 애매하게 아픈 경우, 또 애매하게 혼자인 경우는 어디까지 지원이 가능한가에 따라 상황이 달라질 수 밖에 없기에 사실 이렇게 단순하게 이야기할 문제는 아니다. 다만 가능한 여건 내에서 최대한 자신의 삶을 확보할 수 있는 방법을 찾기를 바란다. 그것이 나와 가족이 함께 행복한 길일 것이다.

글 | 김지선

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