27년간 중증 자폐 아들을 홀로 돌본 '피터팬 아빠' 전경철 씨가 별세했어요.

'피터팬 아빠'로 불리던 전경철 씨가 지난 5일 밤 세상을 떠났어요. 27년간 중증 자폐 아들을 홀로 돌보며 발달장애인 가족의 현실을 사회에 알려온 그였는데요. 정은경 보건복지부 장관은 전 씨를 추모하며 발달장애인 지원을 위한 범정부 대책을 이번 주 발표하겠다고 밝혔어요.

전경철 씨는 어떤 분이었어?

전경철 씨는 정신 연령이 2~3세 수준인 중증 자폐 아들을 27년간 홀로 키워왔어요. 지난해 4월 간암 말기 판정을 받은 뒤에도 자신의 치료보다 홀로 남겨질 아들의 미래를 더 걱정했다고. 아들이 살아갈 곳을 찾기 위해 1년 넘게 전국의 장애인 거주시설과 복지기관을 찾아다녔고, 이 과정을 책으로 펴냈어요. 이후 한 예능 프로그램에 소개되며 사회적 반향을 일으켰는데요. 장례는 평소 뜻에 따라 무빈소로 치르기로 했어요.

지금 어떤 목소리가 나오고 있어?

전 씨의 별세 소식이 전해지자 장애인 부모 단체와 온라인에서 발달장애인 돌봄 체계 개선을 촉구하는 목소리가 이어지고 있어요. 부모가 눈 감는 순간까지 자식 걱정을 해야 하는 현실은 전 씨만의 이야기가 아니에요. 성인이 된 중증 자폐인의 경우 심한 장애 정도 때문에 기존 복지시설 이용조차 거부당하는 경우가 많아, 대다수 중증 발달장애인 가정이 처한 공통된 처지이기도 해요.

• 전국장애인부모연대: "발달장애인의 삶은 국가 지원보다 부모 수명과 돌봄 역량에 지나치게 의존하고 있다"며 부모가 늙거나 아프거나 세상을 떠나면 자녀의 주거와 돌봄 기반까지 흔들리는 현실이 반복된다고 지적했어요. 민간 제공기관이 없거나 지원을 거부하는 지역에서도 국가와 지방자치단체가 서비스 제공의 최종 책임을 져야 한다고도 요구했어요.
• 정은경 보건복지부 장관: 6일 자신의 X(옛 트위터)에 "돌봄의 무게를 가족만이 짊어지지 않도록 정부는 발달장애인이 보통의 삶과 당연한 일상을 누릴 수 있도록 지원하고자 하는 범정부 대책을 이번 주 발표할 예정"이라고 밝혔어요.

앞으로 어떻게 될까?

정부는 오는 10일 교육부 등과 함께 발달장애인 지원체계 전반을 개선하는 범정부 대책을 발표할 예정이에요. 전국장애인부모연대는 돌봄 위기가 발생하기 전에 개인별 주거·돌봄 전환계획을 수립하고 당사자 의사와 특성에 맞는 다양한 주거 선택지와 24시간 지원체계를 마련해야 한다고 요구하고 있어요.

*이 아티클은 뉴닉 편집 매뉴얼을 학습한 AI가 작성했어요. 뉴닉은 더 좋은 콘텐츠를 발행하기 위한 방식을 고민하며 실험 중이에요. 오류는 고객센터로 제보해 주세요.