발병률 0.0005%. 100만 명 중 5명에서 발생하며 환자 90% 이상은 출생 전 사망하거나 태어나더라도 3일을 넘기지 못하는 원인 불명의 질병. 심장이 몸 밖으로 나와 있는 질병인 ‘심장이소증’에 대한 설명이에요. 현재 출생 8개월인 박서린 양은 이 심장이소증을 갖고 태어났는데요. 서린이의 부모는 첫 진료를 받은 병원에서 “마음의 준비를 하세요” 하는 얘길 들었지만, 14차례 시험관 시술 끝에 찾아온 축복을 포기하지 않고 서울아산병원을 찾았다고. 그 결과 국내 최초로 심장이소증 수술에 성공해, 서린이의 심장은 태어난 지 두 달 만에 제자리를 찾았어요.

수술은 쉽지 않았어요. 의료진은 지난 4월부터 6월까지 여러 단계에 걸친 끝에 심장을 흉강 안으로 넣고, 가슴 쪽은 배양 피부로 덮는 고난도 수술에 성공했는데요. 의료진은 “매 순간이 어려움이었지만 서린이가 보여주는 작은 변화들이 희망이 되어 다음 치료 단계를 결정하는 중요한 바탕이 됐다”고 전했어요. 서린이는 최근 퇴원해 외래 진료를 다니며 건강하게 성장하고 있지만, 3살이 되면 추가 수술을 해야 하는 등 아직 치료가 완전히 끝난 건 아닌데요. 제자리를 찾아 힘차게 뛰고 있는 심장처럼, 서린이가 앞으로도 쭉 건강하게 자랄 수 있도록 응원의 마음을 보태도 좋을 것 같죠 💓?