[인터뷰] 장애 형제자매의 자립과 거처 - 3부 🏠

2026.10.15•읽음 17

※ 글에 등장하는 모든 인물의 이름은 가명입니다.

비장애 형제자매로서의 마음 💭

Q19. '내가 데리고 살아야 한다'는 생각과 '내가 떠맡지 않았으면 좋겠다'는 생각을 해 본 적이 있나요?

별⭐

어린 시절 언니와 온전히 한 집에서 살았던 기억이 거의 없다 보니, '우리 가족이지만 함께 살아간다'는 것에 대해 깊이 고민해 볼 기회가 없었던 것 같습니다. 그러다 엄마가 그룹홈을 운영하시며 언니와 함께 지내는 모습을 곁에서 바라보게 되었고, 저 역시 언니와 함께하는 삶을 자연스레 그려보게 되었습니다.

아직 언니의 먼 미래 거취에 대해 구체적인 계획을 세우지는 못했습니다. 다만 '훗날 내가 언니를 온전히 책임져야 하는 상황이 오면 어떻게 해야 할까' 하는 생각을 종종 해보곤 합니다. 중증 장애를 가진 언니가 예전 시설에서 생활할 때 수많은 활동에서 배제되고 소외당했던 일을 잘 알고 있기에, 다시 기관으로 보낸다는 것에 큰 걱정이 앞섭니다. 하지만 그렇다고 해서 제가 언니와 일상을 전부 함께해 나갈 수 있을지에 대한 막연한 두려움 역시 늘 마음 한구석에 공존하고 있습니다.

Q20. 진학, 취업, 연애, 이사처럼 내 삶을 정할 때 이 문제가 끼어든 적이 있나요?

Q21. 형제자매의 자립을 바라는 마음에는 내 몫을 덜고 싶은 마음도 섞여 있을까요?

필요한 것 🧰

Q22. 형제자매가 안심하고 살아가려면 무엇이 갖춰져 있어야 할까요?

Q23. 이런 이야기를 나눌 사람이 주변에 있나요?

- 없다면 무엇이 있으면 좋겠나요?

별⭐

엄마, 첫째 언니와 자주는 아니더라도 종종 이런 이야기들을 나누곤 합니다. 대화를 나눈다고 해서 곧바로 무언가 결정되는 것은 아니지만, 서로 어떤 마음을 품고 있는지, 또 어떤 생각을 하며 미래를 준비하는지 알 수 있어 참 좋습니다.

이전 직장에서 만난 친한 분 중에도 조카가 자폐 진단을 받은 분이 계십니다. 그분과 종종 만나 장애 가족에 관한 이야기를 나누며 공감대를 형성하기도 하고, 서로의 고민과 걱정을 솔직하게 털어놓기도 합니다. 비록 당장 문제가 해결되거나 고민이 사라지는 것은 아니지만, 같은 무게의 고민을 안고 살아가는 사람과 마음을 나누는 것만으로도 답답했던 감정이 많이 해소되곤 합니다.

마무리 🌱

Q24. 같은 고민을 하고 있을 다른 비장애 형제자매에게 하고 싶은 말이 있나요?

별⭐

장애 가족이 있는 비장애 형제자매라면 누구나 마음 한구석에 장애를 가진 형제자매에 대한 책임과 부담을 조금씩은 품고 살아가리라 생각합니다. 지금은 엄마가 계시지만, 먼 훗날 엄마가 더 이상 돌봄을 이어나가기 힘든 순간이 왔을 때 '내가 어떻게 감당하고 책임져야 할까' 하는 고민을 자연스럽게 하게 됩니다.

저 역시 늘 걱정과 고민이 마음 한편에 자리 잡고 있지만, 엄마는 늘 언니의 존재가 저희에게 부담이 되지 않기를 바라셨습니다. 완전히 영향이 없을 수는 없겠지만, 엄마는 제가 저만의 삶을 온전히 살아가는 것을 가장 원하신다고 느낍니다.

장애 가족이 있기에 불가피하게 감내해야 하는 상황들은 분명 존재합니다. 그럼에도 그것 때문에 제 삶의 중요한 부분을 포기하거나 중대한 결정을 내려야 할 때, 언제나 제 자신의 삶을 최우선에 두고 살아가기를 바라는 엄마의 깊은 진심이 담겨 있다고 생각합니다. 저와 같은 고민을 안고 살아가는 모든 비장애 형제자매분들 역시 이러한 마음으로 스스로의 삶을 가꿔나가셨으면 좋겠습니다.

인터뷰를 하면서, '대화를 많이 하는 것의 중요성'에 공감했어요. 사실 장애 형제자매의 자립과 거처는 정말 막연하게 느껴지고, 해결하기 어려운 문제예요. 하지만 대화를 계속 하다 보면 길이 만들어질 수도 있어요. 문제를 풀 때 여러 명이 머리를 맞대면 더 나은 결과가 나오는 것과 같아요.

앞으로도 더 많은 비장애 형제자매들의 목소리를 담을 수 있으면 좋겠어요. 나아가 그 가족들이 하고 있는 고민도 조금은 해결되기를!

(*만약 비장애 형제자매로서 내 이야기를 들려주고 싶은 분이 계시다면, 성별/연령/형제자매의 장애 정도를 불문하고 편하게 연락 주시기를 바라요. 비장애 형제자매 한 명 한 명의 발자취가 이 세상에 많이 남기를 바라요. https://open.kakao.com/o/shBciLIi)

*대표 이미지 출처: ChatGPT