뉴니커, 지난여름 뜨거운 인기를 얻었던 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’ 기억나요 ⚖️? 우영우는 발달장애 유형 중 ‘자폐스펙트럼 장애’를 가진 캐릭터였는데요. 그는 직장에 다니고, 처음 보는 사람과 대화를 잘 나누기도 했어요. 하지만 모든 발달장애인이 우영우 같은 삶을 사는 건 아니에요. 드라마와는 사뭇 다르게, 힘든 일상을 보내는 가족도 많고요. 이를 지원하기 위해 지난 29일 보건복지부에서 발달장애인을 위한 대책을 내놓았어요.

우선 발달장애가 뭔지 궁금해

발달장애의 유형은 지적 장애·자폐스펙트럼뿐만 아니라 분류되지 않는 유형까지 있을 정도로 정말 다양해요. 같은 발달장애인이더라도 행동이 천차만별일 수 있는 거예요. 보건복지부의 2021년 조사에 따르면 발달장애인 5명 중 1명은 의사소통이 거의 불가능하고, 목욕·이동·청소 등 일상생활에 도움이 필요해요.

또, 10명 중 3명은 평일 낮에 가족과 시간을 보내요. 가족 중 1명은 경제활동을 포기하고 오로지 ‘돌봄’만 하고요. 그러다 보니 경제적 어려움과 스트레스가 발달장애인 가족의 자녀 살해 후 자살로 이어지는 일도 많아요. 지난 5년 동안 뉴스에 나온 자녀 살해 후 자살만 30건이 넘고요. 정부가 낮시간 돌봄 서비스를 지원하긴 하지만, 가족들은 이를 더 확대해야 한다는 목소리를 내왔어요.

이번에 어떤 대책이 나온 거야?

한마디로 서비스 제공 시간을 확대하겠다는 거예요. 이번 대책은 윤석열 정부의 국정과제 중 하나이기도 한데요. 돌봄 부분만 뽑아서 살펴보면:

• 24시간 돌봄 지원 시작 🌙: 2024년 6월부터 최중증 발달장애인에게 돌봄 서비스를 24시간 지원하기로 했어요. 낮에는 개인 맞춤형 활동을, 밤에는 주거 코치와 함께 공동생활을 하는 식이에요.

• 낮시간 돌봄도 확대 ☀️: 낮에 시설에 가서 소그룹 활동을 하는 걸 ‘주간활동서비스’, 활동지원사가 집에 와서 일상생활을 돕는 걸 ‘활동지원서비스’라고 하는데요. 그동안 주간활동서비스를 이용하면 활동지원서비스를 이용할 수 있는 시간이 줄어들었어요. 내년부터는 두 서비스 모두 더 이용할 수 있게 하기로 했어요.

이제 가족들 걱정 줄어들까?

발달장애인에게 24시간 돌봄을 전국적으로 지원하는 건 처음이라 긍정적인 얘기가 나와요. 하지만 2가지 지적도 함께 나와요. 1️⃣ 최중증 발달장애인이 전체 발달장애인의 5%에 불과해 24시간 서비스를 받지 못하는 이들이 훨씬 많다는 것. 앞서 말한 것처럼 발달장애인의 5명 중 1명(22.5%)이 일상생활 도움이 필요한 상태라, 5%로는 부족하다는 거예요. 2️⃣ 복지의 장벽을 높인다는 이유로 2019년에 ‘장애등급제’가 없어졌는데 지원 대상을 ‘최중증’이라고 딱 정해놓으면 등급제와 다를 바 없다는 것. 

이번 정책은 최중증 장애인을 어떤 기준으로 선정하는지가 중요해서, 정부가 내년 4월까지 관련 연구를 진행하기로 했어요.

+ ‘장애등급제’가 뭐더라?

장애의 정도에 따라 1급~6급으로 등급을 나눈 거예요. 같은 등급이더라도 장애의 정도는 사람마다 다를 수 있기에, 개인 맞춤형 복지를 제공해야 한다는 의견이 커져 2019년에 폐지됐어요. 지금은 경증·중증 장애인으로만 구분돼요.